TRINITA’ (Canossa, 31 maggio 2011) – Tutto è pronto a Trinità per la manifestazione del 4 e 5 giugno, organizzata a scopo benefico a favore dell’Associazione italiana sindrome di Wolf-Hirschhorn (AISiWH). L’associazione si pone l’obiettivo di promuovere la ricerca scientifica per risolvere, o comunque alleviare, i disagi delle persone affette da questa sindrome genetica invalidante.
La manifestazione in programma unisce lo sport alla solidarietà: oltre infatti al III motoraduno “In moto per AISiWH” e al V Torneo AISiWH di calcio a 5, si terrà il IV Memorial Simone Alessi. Da non perdere, alle ore 16 di domenica 5 giugno, la presentazione del volume “Dipingendo il mio quadro clinico”, del cavriaghese Dario Ferrari Lazzarini, già autore di “Il sogno di Daniele”.
Oltre all’autore e a Laurino Lanzi, padre di Daniele, affetto dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn, interverrà nella presentazione anche Alfredo Miotti, presidente dell’ AISiWH e Vincenzo Tota, presidente Cip (Comitato italiano paralimpico).
“Dario è prima di tutto un amico – spiega Laurino Lanzi, padre di Daniele, protagonista del libro – e un ragazzo molto sensibile alle problematiche create dalla sindrome di Wolf-Hirschhorn. Scrive molto bene e, stando a contatto con la nostra famigli ha avuto modo di conoscerne la realtà. Ha così scritto un primo testo, con l’intento di dare voce a chi è diversamente abile, che nel 2009 ha partecipato al concorso letterario ‘Il volo di Pegaso’, indetto dal Centro nazionale malattie rare dell’Istituto superiore di sanità di Roma. Il concorso è nato per dare voce al mondo sommerso delle malattie rare che ogni anno aggiunge un tassello alle espressioni con cui connotare il tema della malattia. Da quello stesso testo ha poi preso forma la prima pubblicazione di Dario: ‘Il sogno di Daniele’. Nel 2010 ha partecipato per la seconda volta al concorso e ne è scaturito il libro ‘Dipingendo il mio quadro clinico’, i cui proventi derivato dalla vendita saranno interamente devoluti all’ AISiWH”.
“Per la mia famiglia questo libro – prosegue Lanzi –, così come il primo, e la stessa manifestazione, significano tanto. Da nove anni siamo impegnati nel diffondere la conoscenza di una sindrome così rara, come quella di Wolf-Hirschhorn, di cui è affetto mio figlio Daniele, e che purtroppo colpisce una persona su 50 mila. La presentazione di ‘Dipingendo il mio quadro clinico’ è rimasta un segreto fino ad oggi: l’abbiamo organizzata pensando di fare una sorpresa a Dario”.
Al diciassettenne Dario Ferrari Lazzarini, il 19 giugno, in occasione dell’XI congresso nazionale dell’AISiWH, sarà consegnata l’onorificenza “Aisiwhiano dell’anno” “per essersi distinto nell’azione a supporto della visibilità dell’associazione e nell’opera di sensibilizzazione della popolazione civile normodotata nei riguardi della disabilità”.
Programma
Sabato 4 giugno, presso il campo sportivo comunale di Trinità, a partire dalle ore 19, si potrà cenare con la grigliata di maiale. Alle ore 21 si aprirà la serata musicale con la scuola civica di musica S. Rocchi di San Polo d’Enza e Canossa. Dalle ore 22 si potrà assistere al concerto rock degli Always Deep (tributo ai Deep Purple).
Numerose le attività in programma per domenica 5 giugno: presso il campo sportivo comunale di Trinità alle ore 8.30 avranno inizio le qualificazioni per il V torneo di calcio a 5, alle ore 10 da Ciano d’Enza partirà il III motoraduno “In moto per AISiWH”, con la partecipazione del 10 volte campione italiano ‘salita’ Stefano Manici. Dalle ore 11 i Falconfly intratterranno il pubblico, dalle ore 12 si potrà usufruire del ricco pranzo. Per le ore 13.30 è previsto l’arrivo dei motociclisti, alle ore 14 avranno luogo le semifinali di calcio, alle ore 16 si terrà la presentazione di “Dipingendo il mio quadro clinico”, del cavriaghese Dario Ferrari Lazzarini. Alle ore 17 si terrà il quadrangolare di calcio a 5 per disabili, alle ore 17 si potrà assistere alle esibizioni di volo di parapendio a motore e voli di propaganda in tandem, alle ore 18 si terranno le finali del torneo quindi alle 19 le premiazioni e la chiusura della manifestazione.
Chi è Dario Ferrari Lazzarini
Il diciassettenne di Cavriago, vanta già diverse pubblicazioni e presentazioni come:
- 14 luglio 2010 – Ha effettuato una lettura pubblica del suo libro “Il sogno di Daniele” nel borgo di Votigno.
- Settembre 2010 – Ha partecipato al concorso letterario “Il volo di Pegaso” indetto dall’Istituto superiore della sanità di Roma presentando il racconto breve intitolato “Dipingendo il mio quadro clinico” con l’intento di dare voce al disagio di chi è diversamente abile.
- 17 ottobre 2010 – Su invito della biblioteca comunale di Cavriago, Dario ha dato luogo a una lettura pubblica del suo libro “Il sogno di Daniele” dialogando con Monica Morini del Teatro dell’Orsa. All’evento hanno presenziato diverse autorità dell’ AISiWH, apprezzando il modo inconsueto e propositivo di affrontare il mondo delle diversità attraverso la narrativa.
- Inverno 2010 / primavera 2011 – Con l’ausilio del professore americano Sebastian De Clerck, ha messo a punto la traduzione in inglese del libro “Il sogno di Daniele” da cui è nato “Daniele’s Dream” pubblicato nei giorni scorsi. I proventi derivanti dalla vendita saranno interamente devoluti all’AISiWH.
- Primavera 2011 – Sulle orme di quanto aveva già fatto l’anno scorso, ha curato la stesura e l’impaginazione un piccolo libro dal titolo “Dipingendo il mio quadro clinico”: titolo del brano stesso con cui ha partecipato al concorso indetto dall’Istituto superiore della sanità. Il volume è stato finito di stampare nel maggio 2011. Anche in questo caso i proventi saranno interamente devoluti all’AISiWH.
