Ecco come muore la ricerca in Italia.
E' iniziata una vera corsa contro il tempo per salvare le terapie avanzate del Centro di Medicina rigenerativa Stefano Ferrari, diretto dal professore Michele De Luca, a rischio chiusura perchè la Holostem è in liquidazione.
Holostem, azienda nata dalla collaborazione fra l’Università di Modena e Reggio Emilia e la Chiesi farmaceutici, ha sviluppato la prima e unica terapia genica cellulare per una condizione rara, l’epidermolisi bollosa, terapia in grado di salvare i bambini dalla perdita della pelle.
Ha anche creato Holoclar, in grado di ridare la vista a pazienti i cui occhi erano compromessi da particolari condizioni patologiche.
Se entro la fine di novembre non sarà completata la cessione del 100% delle quote di Holostem ad Enea Tech Biomedical, la fondazione di diritto privato vigilata dal Ministero per le imprese e il Made in Italy, il liquidatore nominato un anno fa, sarà costretto a procedere alla liquidazione definitiva e alla sospensione delle attività produttive. Mancherebbe l’autorizzazione al conferimento in Enea del Ministero competente.
Da quando Holostem ha annunciato la liquidazione l’associazione ha avviato la campagna #salviamolaMedicinaRigenerativadiModena ed ha raccolto migliaia di fotografie di pazienti e cittadini con il cartello ‘Non abbandonate i bambini farfalla’.
L’appello dell’associazione
“Ci rivolgiamo al Ministro Urso, al governo, ai politici e a tutti coloro che potrebbero aiutarci a sbloccare questa situazione inaccettabile perché facciano tutto quanto in loro potere per aiutarci.
Non possiamo credere che questo Paese, che ha saputo dimostrarsi così sensibile nei confronti di singoli pazienti, anche all’estero, per cercare di fornire tutto l’aiuto possibile per non abbandonarli, non riesca a trovare una soluzione anche per le nostre famiglie!
Ricordiamo infatti che i pazienti con ustioni della superficie oculare perderebbero una cura sicura ed efficace, distribuita in Italia e in Europa, per recuperare la vista. Stiamo parlando di Holoclar, la prima terapia al mondo con le cellule staminali come principio attivo, approvata dall’EMA nel 2015, vanto mondiale del made in Italy biotecnologico.
E anche i Bambini Farfalla, affetti da una malattia genetica rara gravissima, l’Epidermolisi Bollosa, sarebbero abbandonati proprio ad un passo da una sperimentazione clinica europea che porterebbe loro la terapia genica che ha richiesto più di trent’anni di ricerca e che nel 2017 ha salvato la vita al piccolo Hassan, guadagnandosi la copertina di Nature e l’attenzione della stampa di tutto il mondo.
Da sempre la nostra associazione è al fianco dei ricercatori, dei biotecnologi, dei tecnici e di tutto il personale di Holostem, che ha dedicato la sua vita, professionale e spesso anche personale, a trovare le terapie che ora perderebbero insieme ai loro posti di lavoro, sprecando un know-how che ha contribuito a fare dell’Italia uno dei paesi più all’avanguardia al mondo nel campo delle cellule staminali e della medicina rigenerativa”.
Le ali di Camilla
E’ un'associazione no-profit fondata a Modena il 22 luglio 2019 da ricercatori, clinici, pazienti e familiari di pazienti per promuovere la ricerca e la cura dell'Epidermolisi Bollosa e di malattie rare degli epiteli di rivestimento potenzialmente trattabili con terapie avanzate a base di cellule staminali epiteliali.
Le ali di Camilla è nata per supportare a vario titolo sia le istituzioni (l’Università di Modena e Reggio Emilia e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Modena) sia i pazienti, aperta non solo ai bambini farfalla ma anche ad altri malati che potrebbero essere trattati in futuro a Modena con terapie cellulari e/o geniche sviluppate dal Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari”.
