Parte da Carpineti il primo “polo spontaneo” per la conoscenza delle malattie rare. Parte con un grandissimo gesto di solidarietà dove, nel ricordo di Domenico Rossi e con il sostegno della locale Croce rossa, da un dramma – la malattia di Domenico – sboccia un bellissimo segno di speranza, così come hanno voluto il figlio Enrico e la moglie Sandra.
“Quella di oggi è una presenza tangibile, di chi non c’è più, di chi c’è e nel suo nome vuole fare conoscere quelle malattie di cui troppo poco si parla. A Domenico dico grazie” ha detto commosso Gian Paolo Borghi, presidente della Cri, nell’introdurre la giornata e bravo, assieme ai familiari, nel coinvolgere un vasto pubblico nella corte di Matilde.
“Le malattie rare sono sempre di più – ha affermato Gino Pino Perini – presidente Associazione A.M.A.R. di Forlì depositaria di parte delle offerte devolute dai familiari di Rossi -. Si diceva fossero 6 mila, ora sono oltre 10.000 e sono destinate ad aumentare. La malattia rara è quella che colpisce una persona ogni 2.000 abitanti. Sono malattie rare quelle genetiche – 80% dei casi -, quelle degenerative – 15% casi, es. la Sla - e quelle autoimmuni – il 5% delle malattie rare e di cui si occupa Amar, come vasculiti, connettiviti, malattie cutanee,… - dove l'alterazione del sistema immunitario dà origine a risposte immuni anomale o autoimmuni, cioè dirette contro componenti del proprio organismo. Erroneamente, oggi, pensiamo che per la malattia rara non ci sia cura. Occorre, invece, conoscerle e diagnosticarle precocemente”.
Le problematiche sono diverse ha spiegato Perini, “della scarsa disponibilità di farmaci, dato che le aziende farmaceutiche investono laddove ci sono grandi numeri e non è questo il caso. Ma noi diciamo che non esiste la malattia, ma esiste il malato; e i casi di donne gravide e bambini sono priorità da tutelare, perché sono il nostro futuro! Purtroppo le malattie rare si distinguono dalle altre più diffuse anche dal fatto che non ci sono risorse economiche per combatterle, se non in misura dimezzata. Nella nostra società non possiamo certo pensare che possa sopravvivere solo il più forte: se riconosciute e curate preventivamente queste malattie hanno esiti al pari delle altre”.
Alcune anomalie del sistema previdenziale: “Purtroppo negli elenchi delle malattie da invalidità non ci sono le malattie rare”. Fortunatamente sono a disposizione numeri verdi dell’Istituto di superiore di Sanità e del sistema di Saluter”, ha ricordato Perini.
La dottoressa Maria Luisa Muzzini, direttore Distretto Castelnovo Monti, ha ricordato come il sistema di integrazione professionale, ricerca e comunicazione sia ad oggi lo strumento nel quale anche le malattie rare vengono affrontate nel nostro distretto. In Emilia Romagna i casi riconosciuti (ovviamente sottostimati rispetto al reale) parlano di 13.109 casi accertati – un comune grande come Castelnovo Monti e Vetto assieme ndr - dal 2007 ad oggi, con una età media inferiore ai 14 anni nel 30% delle malattie. Con grande trasparenza la dottoressa ha ricordato come la difficoltà è proprio nella “clinical competence”, cioè la capacità clinica e la competenza per individuare la malattia rara.
“Sospettiamo una malattia rara – ha ricordato il neurologo Mario Attolini – quando dinnanzi agli esiti delle analisi di un paziente non ci si capisce e il decorso della malattia non ha l’esito sperato. Ecco l’importanza di essere inseriti in una rete e avere spazi per gli aggiornamenti”.
Walter Dallari, direttore Dipartimento Cure Primarie, è il medico di base che ha curato lo stesso Domenico Rossi. “Il cuore – ha ricordato il medico – si riempie di tristezza ricordando la dolorosa sensazione di impotenza dinnanzi all’evolvere di quella malattia che non riuscivamo a riconoscere – a un’amica di Domenico che chiede il perché della sua morte sarà sottolineato anche il percorso anomalo della vasculite di Veghner che colpì due anni fa questo carpinetano –. La vicenda di questo mio amico e malato porta a una riflessione: il medico di famiglia deve essere aggiornato anche sulle malattie rare. Oggi nel distretto possiamo trovare spunti di aggiornamento anche nelle malattie rare e, anche, nel confronto con gli altri distretti”.
Non ultimo, anzi prima di tutto, la scelta dei familiari come il figlio di Domenico, Enrico un ragazzo attento, educato e coraggioso – incredibile la sua somiglianza con Domenico: “A mio papà non sarebbe piaciuto essere ricordato con una celebrazione. Eppure da un’esperienza che si è chiusa negativamente, con la sua scomparsa, è nato il nostro contatto con l’Associazione per le malattie rare e, oggi, possiamo portare forza e speranza”. La madre Sandra Schenetti, impiegata Credem, ha concluso dicendo: “che questa serata è nata dal cuore, dalla vicinanza alla famiglia di tante persone e dei medici. Non è una celebrazione, ma un modo per fare qualcosa in più, per chi ne ha bisogno. La conoscenza è la prima cura che il malato riceve”.
