A Castelnovo Gioele sorride col mondo

Vivono a Castelnovo ne’ Monti: lei è Paola Martinelli, mamma del piccolo Gioele e di Beatrice. Gioele ha da poco compiuto 8 anni e frequenta la seconda elementare. E' affetto dalla sindrome di Treacher-Collins, una malattia genetica rara che causa deformità al viso e per la quale non esistono cure definitive. Ha subito molti interventi e dovrà farne altri.

Abbiamo chiesto a mamma Paola di raccontarci la loro storia.

Convivere con la sindrome e con i pregiudizi che ne conseguono, non è semplice ma è possibile…

Si è possibile e poi abbiamo la fortuna di vivere in una comunità, qui a Castelnovo, in cui ci siamo sentiti sempre partecipi e accolti. Che sia possibile conviverci ce lo insegna anche Raffaele Capperi, ospite di trasmissioni televisive, che ha deciso di raccontarsi; i suoi video sono diventati subito virali. Lui è impegnato attraverso i social e i suoi spettacoli, nella condivisione di messaggi di sostegno verso tutti coloro che soffrono a causa del bullismo e del cyberbullismo. Raffaele è amico di Gioele! E’ stato anche ospite a Castelnovo dove ha tenuto alcuni incontri nelle scuole per parlare di bullismo, a partire dalle elementari, poi le medie e le superiori e si è esibito con la sua compagnia in uno spettacolo teatrale.

Come dicevo prima, abbiamo la fortuna di vivere in una comunità straordinaria. Quando ci spostiamo devo dire che solo una volta ci è capitato di vivere un episodio spiacevole, con una persona adulta, ma lo abbiamo affrontato con un gran sorriso e molto tranquillità.

Come convivere con la disabilità di un figlio?

La disabilità di un figlio ti impone di ricercare quotidianamente nuovi equilibri che ti consentano di affrontare ogni singolo giorno con le sfide che ne derivano. La disabilità è solo negli occhi di chi ti guarda. Bisogna saper andare oltre ed essere fieri di quello che si è.

Gioele come vive la sua condizione?

Lui è un bimbo straordinario, sarebbe più corretto farla a lui questa domanda. Quello che posso dire e vedere io come mamma è che è un bimbo sereno, gioioso e assolutamente felice. Certo capita che possono avere delle curiosità sugli ausili che usa Gioele, gli fanno delle domande e lui spiega loro come funzionano. I bambini non si pongono i freni degli adulti, non fanno discriminazioni, tutto quello che chiedono è proprio per capire; siamo noi adulti che dobbiamo aiutarli e accompagnarli ad essere empatici e gentili, qualità che si coltivano sin da piccoli.

Fa anche sport…

A Gioele piace molto nuotare e nonostante i suoi ‘accessori’ l’abbiamo sempre sostenuto. E’ un bimbo assolutamente consapevole dei suoi limiti ma abbiamo sempre cercato di fargli capire che a volte ci possono essere più modi per fare le stesse cose.

C’è qualcosa che vorrebbe dire… un messaggio da lanciare …

Il mondo presenta le sue difficoltà sicuramente, ma se fossimo tutti più gentili, empatici e grati sarebbe un posto decisamente migliore e la vita diventerebbe più facile per ognuno di noi. Inoltre, secondo me, dovremmo cambiare prospettiva nei confronti dei limiti e della diversità: non sempre vanno giudicati come mancanze e in modo negativo, spesso è proprio in queste situazioni che le emozioni più profonde e la vera forza (nonostante le fatiche) trovano uno spazio fecondo di reale condivisione.