A meno di sei mesi dalla sua fondazione, l’associazione Le ali di Camilla vede concretizzarsi uno degli obiettivi per cui lavorano anche tanti volontari della nostra montagna.
Si chiamerà EB Hub, nascerà al Policlinico di Modena e sarà un centro unico nel suo genere, capace di costituire il punto di incontro tra diagnosi, ricerca, assistenza e terapie innovative per l’Epidermolisi Bollosa (EB), o “malattia dei bambini farfalla”, una patologia rara ma molto grave che proprio a Modena vanta promettenti successi nella terapia genica, grazie alle ricerche dei professori Michele De Luca e Graziella Pellegrini, al lavoro del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di UNIMORE e dello spin-off universitario Holostem Terapie Avanzate. Nei giorni scorsi la “prima pietra” con la firma della convenzione tra Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena e Holostem, che investirà circa un milione di euro per realizzare, entro il 2020 al piano terra del Policlinico, una nuova area di Dermatologia dedicata ai bambini farfalla e agli ambulatori per la diagnosi avanzata e la cura dei tumori della pelle da cui i pazienti EB sono frequentemente colpiti.
“Per noi famiglie di pazienti è fondamentale trovare un centro ‘a misura di bambino farfalla’ che sia un unico punto di riferimento per tutte le necessità legate a una malattia così rara e complessa come l’epidermolisi bollosa, dalla diagnosi alla gestione clinica fino alla terapia genica che rappresenta per noi l’unica speranza di guarigione definitiva” – commenta la casinese Giulia Schenetti, Vicepresidente dell’Associazione Le Ali di Camilla nata a Modena in luglio proprio per supportare i pazienti che accederanno all’EB Hub e intitolata alla sua bimba seguita a Modena dalla nascita fino alla sua prematura scomparsa dovuta ad una forma particolarmente aggressiva di EB.
Come i lettori di Redacon ormai ben sanno, l’epidermolisi bollosa è infatti una rara e invalidante malattia genetica che provoca bolle e lesioni sulla pelle e nelle mucose interne. È accomunata alla fragilità delle ali di una farfalla proprio per come l’epidermide si stacca dal derma. Si calcola che al mondo siano circa 500.000 le persone colpite da questa patologia, con diversi gradi di gravità. Nei casi più severi questa patologia è incompatibile con la vita.
Oggi, grazie alla ricerca di eccellenza del team del prof. Michele De Luca del Centro di Medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” di UNIMORE - conosciuto in montagna per la sua presenza alle iniziative dei ragazzi della scuola elementare di Casina e ai Martedì con Gusto alla Cantoniera - e all’impegno nel rendere disponibili per i pazienti i risultati della ricerca universitaria, esiste una speranza per questi pazienti, tramite innovativi protocolli di terapia genica che riescono a ricostruire in laboratorio lembi di pelle geneticamente corretta tramite le cellule staminali dei pazienti stessi.
Fino ad oggi sono un’ottantina i pazienti, provenienti da tutta Italia, visitati presso l’Ambulatorio delle ferite difficili della Dermatologia del Policlinico grazie a due progetti regionali di ricerca sull’EB ,del valore di quasi 2 milioni di euro, che hanno messo in rete realtà pubbliche e private. “Per il nostro centro – commenta Michele De Luca di UNIMORE, Direttore del Centro di Medicina Rigenerativa – è fondamentale avere uno spazio clinico, a Modena, all’interno del Policlinico che consentirà a noi ricercatori di accrescere la conoscenza dei vari aspetti della malattia e conseguentemente applicare al meglio le terapie innovative che stiamo cercando di sviluppare, in collaborazione con Holostem, per tutti i pazienti con le diverse forme di Epidermolisi Bollosa e, in futuro, con altre genodermatosi”.
Proprio grazie a Holostem, nel 2015, è stato trattato con la terapia genica ex-vivo il piccolo Hassan, il bambino 
farfalla arrivato dalla Siria alla Germania, nel centro specializzato di Bochum che è valso ai ricercatori modenesi diversi premi internazionali tra cui i prestigiosi ISSCR Innovator Award, il Premio Black Pearl di Eurordis, il premio In Innovators in Science della New York Academy of Sciences cui proprio nei giorni scorsi si è aggiunto il nuovo premio Louis-Jeantet, di cui Michele De Luca e Graziella Pellegrini hanno vinto l’edizione 2020 e che è da molti considerato un’anticamera per il Nobel.
Complimenti e in bocca al lupo anche dai nostri monti!!!
