Grazie anche alla piccola Camilla, “bambina farfalla” di Casina scomparsa a soli otto mesi lo scorso settembre, e ai suoi genitori che hanno sensibilizzato moltissimi amici sulle ricerche del Centro di Medicina Rigenerativa di Modena e sulle attività di Debra Alto Adige, si sono intensificate anche sui nostri monti le iniziative di sostegno.
Sin dalla sua fondazione, dieci anni fa, il Centro di Medicina Rigenerativa "Stefano Ferrari" (CMR) dell'Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia rappresenta un punto di riferimento fondamentale per i tanti che ripongono le loro speranze nelle ricerche pioneristiche di Michele De Luca e Graziella Pellegrini con terapie a base di cellule staminali, i bambini farfalla ma non solo: sono già centinaia i pazienti con ustioni oculari che hanno potuto riottenere la vista grazie alla terapia cellulare per la ricostruzione della superficie oculare. Il Centro di Medicina Rigenerativa di Modena ha infatti messo a punto un vero e proprio farmaco disponibile per i pazienti italiani ed europei, grazie anche all’indispensabile contributo di Holostem, l’azienda creata a questo scopo dallo stesso Centro. Tra i sostenitori DEBRA Alto Adige, un’associazione di volontariato che da un lato sta a fianco dei bambini e dei genitori nelle necessità imposte da una malattia grave e complessa come l’epidermolisi bollosa, dall’altra promuove la ricerca per il superamento della malattia.
“Sono mamma di una bambina farfalla ormai diventata donna, e seguo praticamente da sempre il lavoro del prof. De Luca sull’EB” – spiega Isolde Mayr, Presidente di Debra Alto Adige. “Sapendo bene che i fondi necessari per la ricerca sono assolutamente fuori dalla portata di una piccola associazione come la nostra, abbiamo deciso di iniziare una collaborazione con Modena facendo quello che siamo in grado di fare: favorire il contributo dei pazienti alla ricerca, aiutando le famiglie che da tutta Italia vengono a Modena per partecipare agli studi”.
“In questa giornata dedicata ai malati rari, in cui Il Centro festeggia il suo decennale, vogliamo ringraziare di cuore Gli amici di Leguigno e le scuole primarie di Casina, che hanno dedicato la loro settimana del pane ai bambini farfalla, donando a Debra i soldi risparmiati sostituendo la merenda con il pane – ricorda Isolde Mayr – e i ragazzi delll’Associazione “Il Mucchio” di Scandiano, che ci hanno fatto un’importante donazione per sostenere la nostra collaborazione con il Centro di Modena”.
Il “Mucchio” è un’associazione creata nel 1997 dagli amici di Andrea “Gigio” Torelli, laureato in ingegneria elettronica, promettente giocatore di calcio sempre pronto a divertirsi e a vivere a pieno ogni momento, prematuramente scomparso in un incidente stradale. Il “Mucchio" (il nome con cui Maria, la mamma di Andrea, chiamava gli amici del figlio da ragazzi) organizza ogni anno un torneo di calcetto e le attività correlate raccogliendo soldi da devolvere in beneficenza. Attualmente è composto da più di 50 persone di diverse generazioni (alcune delle quali non hanno mai conosciuto Andrea), che si prodigano per la buona riuscita delle attività che organizzano. Tra loro Luigi Costi “Freccia”, amico del papà di Camilla, che ha presentato Debra Alto Adige e il Centro di medicina Rigenerativa “Stefano Ferrari” al resto del Mucchio.
Un modo di sostenere Debra Alto Adige anche da lontano è destinarle il 5 per mille nella dichiarazione dei redditi: il suo Codice Fiscale è 92025410215
