Bambini farfalla, dalla pelle così delicata che anche un bacio può ferirla e farla sanguinare. O bambini cui la distrofia impedisce di correre e saltare con gli altri, in casa come nei parchi. Epidermolisi Bollosa (EB) e distrofia Duchenne il nome scientifico, malattie rare. Ma malattia rara non vuol dire malattia lontana, inesistente, che non ci riguarda. Vuol dire che ha bisogno di più ricerche, di più studi, di più sostegno. Di più “noi”.
Come ogni anno allora la Comunità di Leguigno di Casina che gode di una splendida struttura e di una lunga esperienza in fatto di pranzi fa appello alla nostra capacità di essere presenti organizzando domenica 26 agosto il consueto ed importante “Pranzo di Beneficenza” il cui ricavato sarà destinato alle associazioni Duchenne Parent Project per la ricerca sulla distrofia Duchenne e Debra per la ricerca di una terapia per la Epidermolisi Bollosa (EB).
Programma
-Ore 11:15 Santa Messa
-Ore 12:30 Pranzo nella struttura parrocchiale
Costo del Pranzo
20€ Adulti
10€ Bambini
La prenotazione al pranzo è obbligatoria e può essere effettuata ai seguenti numeri:
Sergio 339 6853886
Roberta 347 1841889
Simone 333 1233774
Sarà attivo anche il bar, collocato, come tutta la struttura, in un punto panoramico con vista sulla splendida cornice del nostro Appennino. L’evento si terrà anche in caso di maltempo.
Per chi volesse conoscere meglio le associazioni sostenute può visitare i siti www.parentproject.it e
www.debra.it/it
