Attenzione, la disinformazione è il primo sopruso di potere! Solo l'informazione è la base della vera democrazia! Ma non è l'ora di fare piani personalizzati e non standard sopratutto per i malati gravi come noi, che si tengono in vita solo grazie alle macchine? La malattia mi ha provocato la scialorrea, cioè un eccesso di salivazione, e una importante infezione. Che cosa significa tutto ciò? Che la medicazione deve essere fatta più volte e la ferita deve essere asciutta, ma non ci viene fornito il materiale. Il mio medico di base per avere cambiato il protocollo è stato redarguito per ben due volte da dirigenti dell' Ausl.
Una infermiera ha detto che potevamo usare un lenzuolo tagliato a strisce o i fazzoletti magari comprati all'Ikea che costano meno. Succede: succede anche che quel malato sia una persona attiva e consapevole dei suoi diritti e stia lottando da anni per il riconoscimento di quei diritti per tutti i malati in condizioni gravi e gravissime. E si chiede se sia giusto sentirsi impartire lezioni di “economia domestica” come se lui, i suoi familiari e i suoi assistenti fossero allegramente dediti allo spreco delle risorse fornite dalla sanità pubblica per i suoi bisogni vitali.
No comment, solo una considerazione: ma la carta non si macera a contatto con le secrezioni? Mi sono sentita umiliata per la mia condizione e ho pensato: dove è finita Reggio città dei diritti? Non solo, da ora in avanti i guanti non sterili dobbiamo pagarli e la motivazione e' che non siamo ricoverati.
Ma come? Noi del Comitato 16 novembre siamo andati per due volte a Roma per trovare i fondi a sostegno delle famiglie perchè tengano a casa i malati facendo risparmiare allo Stato decine di milioni di euro, sapendo che un malato di SLA costa se ricoverato ben 80000 euro all'anno.
Mi sono sentita offesa quando due infermiere mi hanno definita privilegiata perchè ricevo 4 volte la settimana l'assistenza infermieristica domiciliare. Non si tratta di un privilegio ma di un diritto dei malati nella mia condizione. Ma questi tagli non umiliano anche la vostra professionalità?
Voglio prima di tutto chiedere scusa pubblicamente alla Signora Chiossi e ai suoi familiari per il disagio che hanno dovuto patire. Come responsabile di questa azienda mi assumo in prima persona ogni responsabilità per questo disservizio.
Conosco da tempo il caso di Donatella Chiossi, non ero a conoscenza di queste ultime problematiche che sono attribuibili ad un mancato coordinamento tra i diversi servizi aziendali che si occupano della sua assistenza.
Si è trattato di un difetto di presa in carico in una situazione complessa che invece richiede una forte integrazione programmatoria e operativa tra i professionisti delle diverse unità operative. In questo caso non possiamo nasconderci dietro alla spending review, alla contrazione di risorse e ai processi di efficientamento per quanto dovuti dalla difficile situazione economica.
Certo, come professionisti della sanità siamo oberati da normative, da vincoli di legge, da regole che restringono la nostra autonomia e discrezionalità, dall’incertezza sulla sostenibilità del sistema.
Vorremmo poter dare di più a tutti i nostri pazienti, ai cittadini di questa provincia, che siamo anche noi, con i nostri familiari, amici e conoscenti. Ma in questo caso si tratta di altro: il lodevole tentativo di ottimizzare l’utilizzo delle risorse e il monitoraggio dei consumi in generale ha trascurato di prevedere la possibilità di ricadute negative per i pazienti in situazioni complesse e i loro familiari, come è avvenuto nel caso in questione.
Non si è trattato di un eccesso di burocrazia, né di mancata sensibilità di servizi e operatori distratti, ma di un difetto di comunicazione e integrazione: in sanità fare bene ciascuno la propria parte non necessariamente porta ad un risultato positivo se manca la capacità di valutare le ricadute delle nostre decisioni sul vissuto dei nostri assistiti e una vera integrazione dell’assistenza centrata sui bisogni dei pazienti e dei loro familiari.
Dispiace che Donatella Chiossi abbia dovuto scrivere ai giornali per richiamare l’attenzione su ciò che le è dovuto, certo senza alcun privilegio di sorta.
Per questo dalla giusta segnalazione della Signora trarremo una lezione per il futuro, sapendo che migliorare continuamente non solo è possibile, ma necessario.
Certo il nostro è un lavoro difficile, a volte poco riconosciuto, portato avanti tra mille difficoltà e con scarse soddisfazioni. E’ però il lavoro che abbiamo scelto, tutti noi, medici, infermieri, tecnici e amministrativi della sanità pubblica e continueremo a farlo con orgoglio e dedizione.
Questa è la nostra missione, questo dovrà essere sempre di più, oggi più che mai, il nostro impegno.
Aveva proprio ragione Luciana Littizzetto che in un noto programma televisivo asseriva che “i malati di SLA in Italia non se li c..a nessuno”. Allucinante, oltre a venire a conoscenza delle vicissitudini di Donatella, leggere attualmente di sole 150 letture su Redacon. La malattia e la sofferenza danno fastidio c’è poco da fare, si preferisce leggere di strade con le buche o di cani abbandonati. Coraggio Donatella!
(Gabriele Colombani)
Purtroppo anche la sanità è diventata un’azienda e si regola come tale, non per colpa delle singole persone che operano a stretto contatto con i malati che spesso fanno anche più del loro dovere o chi deve amministrare le piccole realtà sanitarie locali, ma per colpa del sistema che gravita intorno alla società. Questo dimostra quanto siano vere le parole riportate nella Bibbia in Ecclesiaste 8:9 e in Geremia 10:23. Condivido inoltre la riflessione fatta dal signor Colombani. Alla signora Donatella va il mio augurio, che possa riuscire a ottenere ulteriori risultati in questa sua battaglia a favore di persone che come lei hanno il diritto all’assistenza.
(Ettore)
Si, signori miei, siamo troppo occupati a vedere le cose “come pare a noi” e non ci accorgiamo di quanta sofferenza c’è “intorno a noi”. Questa situazione economico-politica non facilita nessuno, lo vediamo quotidianamente e cerchiamo di sopportare tirando avanti; immaginiamo situazioni come quella della Signora Donatella dove si trova indifesa, non tutelata nei Suoi sacrosanti diritti e dove le istituzioni fanno poco e niente per alleviare sia problemi legati al Suo stato di salute e tanto meno quelli economici e organizzativi. E’ proprio da queste istituzioni che dovrebbe partire e darne il buon esempio, per una solidarietà più attiva e attenta incentivando anche noi a comportarci in maniera adeguata per alleviare sofferenze di tipo fisico o quanto meno farci sentire più vicino a chi soffre. E’ vero, solo poche letture per un problema così grande, io stesso non sapevo dell’esistenza della malattia della Signora Donatella ma che oggi Lei sappia che il pensiero rivolto a Lei sarà costante e spero, a tanti come me, venga in mente di essere più attenti a queste vite sconosciute.
(Alfeo Cassinadri)
Da poco, ho letto questo messaggio. Personalmente mi sento di partecipare augurando alla signora Donatella una condizione di vita più dignitosa nella sua sacrosanta rivendicazione di uno dei primi diritti fondamentali per l’uomo il “diritto alla cura”.
(liberopensante)