Di Nicolò Pisanu, direttore dell’Istituto universitario “Progetto Uomo”
"Nell'ultima scena, tra la morte e noi, non c'è più nulla da fingere; dobbiamo parlare un francese comprensibile", così recitava Montaigne, richiamando l'austerità del rapporto fra l'uomo e la sua finitezza che pretende una confronto chiaro e inequivocabile.
Anche la pandemia AIDS esige chiarezza di linguaggio, logica di intenti e prassi che concretizzino gli intenti di una società più preoccupata "di" che occupata ad interloquire da protagonista sull'ultima scena che molte persone vanno ad affrontare causa il contagio.
Ricordo, da bambino, la curiosa perplessità che mi suscitava lo strillone quando, sulla via del paese, urlava notizie roboanti per richiamare l'attenzione dei passanti sui quotidiani in vendita. Ho la stessa impressione di fronte a notizie, a campagne informative o a iniziative "a pioggia" riguardanti l'AIDS; fortunatamente so, che dietro alla parata, c'è uno scenario molto silenzioso e attivo che da tempo costruisce risposte concrete, merita ascolto e andrebbe conosciuto dai più.
Non è dunque superfluo riflettere su quei perversi meccanismi proiettivi di difesa sociale che repentinamente, al nascere dell'epidemia, avevano confuso le vie di infezione con gli infettati, in rocambolesche stigmatizzazioni colpevolizzanti, farcite da abusi di enunciati moraleggianti. Ricordo ancora certi slogan "ufficiali" che invitavano il tossicodipendente a non condividere la siringa e a consumare in proprio la sostanza. Come mi scorrono nella mente le immagini del film "Filadelfia".
Linguaggi forti di prevenzione, come venivano giustificati, o piuttosto la tolleranza di un male minore, solo a vantaggio della società buona e pura che lascia consumare al deviante la propria condanna, circoscrivendo il contagio?!
Oggi, la pandemia ci ripropone con forza che NON esiste una predisposizione sociale all'infezione bensì dei comportamenti a rischio, all'interno di una sfera comune all'umanità quale la sessualità.
L’ONU, in uno dei suoi Documenti più autorevoli sull’argomento, definisce tale situazione come "crisi globale" (1) che richiede una "leadership forte a tutti i livelli della società (…) impegno personale e azioni concrete" per "garantire lo sviluppo e l'implementazione di strategie nazionali multisettoriali e finanziare piani per la lotta all'HIV/AIDS (2) , laddove le priorità riguardano "prevenzione, cura e trattamento, nonché sostegno e riduzione dell'impatto” (3). Si pensi, a tale proposito che, soprattutto nei Paesi in via di sviluppo, la maggior parte delle persone contagiate dall'HIV ignora di essere portatrice potenzialmente trasmettitrice del virus.
Le popolazioni dei Paesi in via di sviluppo, Africa subsahariana in primis, sono le più esposte proprio a causa del loro status socioeconomico ben descritto dall'OMS; si arriva al caso limite della Sierra Leone, definito il peggior sistema sanitario del mondo: la previsione di vita media non supera i 30 anni.
Situazioni, queste e altre, tragicamente preoccupanti che richiedono solidi investimenti economici nonché misure "appropriate per aiutare ad alleviare l'impatto sociale ed economico dell'HIV/AIDS sui Paesi in via di sviluppo più colpiti” (4), fra le quali la remissione del debito, onde destinare "il denaro risparmiato per il servizio sul debito (dai Paesi interessati) a programmi di lotta alla povertà, e in particolare alla prevenzione, al trattamento, all'assistenza e alla cura dell'HIV/AIDS e di altre infezioni” (5). Anzi, la proposta più concreta mira alla creazione di un fondo mondiale destinato al debellamento di tali piaghe, equivalente a circa 10 miliardi di dollari/anno (6).
L'asse portante su tutto il globo rimane però la prevenzione: cioè tutte le azioni di diverso genere e spessore atte ad evitare e circoscrivere il contagio. Azioni mirate; proporzionate alle fasce di popolazione; rispettose, ma non succubi delle diverse culture; sollecite verso i gruppi più a rischio, quali le donne e i bambini; al fine di garantire sicurezza e serenità nei rapporti interpersonali e sessuali nonché nella maternità. Affinché tali intendimenti diventino realtà rimane molto da fare per gli Stati, le agenzie educative, i presidi sanitari e le Chiese… ben oltre la sensibilizzazione al problema. Si tratta di passare dalla informazione alla formazione; dal controllo epidemiologico e sociale allo sviluppo delle risposte sociali. La prevenzione di un problema così vasto e vitale non può essere appannaggio di pochi e deve imporsi in ogni ambito educativo. La prevenzione dell'HIV/AIDS è certo suscitata dalla pandemia ma deve arrivare più lontano: il suo obiettivo è la persona con il proprio situarsi nella relazione intima con l'altro; con il rapportarsi con se stessa nella gestione dei princìpi di piacere e di realtà; con la dialettica etico-morale personale e sociale. Ciò surclassa qualsiasi strumento di profilassi e abbraccia un contesto educativo molto più vasto e complesso inerente lo stile di vita.
A tale proposito va citata l'esperienza americana che ha visto calare il numero delle infezioni nella comunità gay anche grazie ad una proficua campagna di prevenzione e mobilitazione degli stessi omosessuali.
Un interrogativo che può nascere circa la prevenzione riguarda il livello di priorità attribuito ad essa in proporzione agli sviluppi della pandemia e la conseguente volontà politica atta a muovere il volano delle prassi. La portata implicita dei progetti di prevenzione esige sia persone formate che vi si dedichino con professionalità e costante aggiornamento, sia l'attenzione ad ogni proposta che viene formulata, pur nell'asse obiettivi - risultati, sia la capacità di trasformare interessi particolari in interessi collettivi e in utile per tutti, dato il clima sociale in cui viviamo e i corollari economici che comunque colludono anche con la pandemia.
Non a caso, questo campo ha visto il fiorire di iniziative nate da agenzie e organizzazioni del volontariato e del non-profit. Non si tratta, solo, di attribuire una valenza particolare solo al volontariato e agli enti e associazioni scaturenti dalla solidarietà e del non-profit, ma un ascolto attento e un sostegno alle esperienze e alle proposte che queste realtà racchiudono, fuori da corporativismi e dalle ipocrisie dei bandi e concorsi pubblici che rischiano di considerare le istanze di pochi o dei "soliti".
In definitiva, politiche e prassi diventano efficaci, in campi quali la prevenzione, quando comportano una più stretta interazione fra particolare e collettivo, favorendo il coagulo di esperienze, di proposte e di progetti, per la realizzazione di iniziative che promuovano il servizio riservato a pochi per tutti, secondo un'ottica sistemica laddove l'equilibrio omeostatico pretende una mobilità interna dei fattori e la fruizione di tutte le risorse che costituiscono il sistema stesso.
Ciò permette il dischiudersi di orizzonti di impegno onde evitare di "credere che i nostri occhi spazino su un largo orizzonte, mentre in realtà stiamo solo guardando le pareti di una tinozza” (7).
L'ultima considerazione riguarda una realtà confortante, ma carica di numerosi e complessi risvolti: aumenta la soglia di sopravvivenza per i malati.
Grazie alla ricerca farmacologica, i sieropositivi stanno meglio e per i malati di AIDS si aprono nuovi orizzonti di vita; sono anche migliorate le tecniche diagnostiche e terapeutiche
Questi progressi, comunque, non devono indurre falsi sensi di sicurezza: bisogna evitare l'assuefazione alle campagne di educazione e prevenzione.
Oltre ai meccanismi farmacologici, la complessità cui accennavo precedentemente, riguardo l'innalzamento della soglia di sopravvivenza, comporta:
- l'esigenza di strutture di accoglienza per soggetti soli nella malattia e/o: non autosufficienti, con patologie correlate, tossicodipendenti, detenuti, malati terminali;
- ridefinizione delle necessità e dei centri diurni e ambulatoriali, presso i presidi sanitari;
- riproposizione di strutture per il reinserimento sociale, di appartamenti e di case alloggio, anche con gestione autonoma, per i malati in fase di benessere.
"La realizzazione dei diritti umani e delle libertà fondamentali per tutti è essenziale per la riduzione della vulnerabilità all'HIV/AIDS. Il rispetto dei diritti delle persone che vivono con l'HIV/AIDS sollecita una risposta efficace” (8): realizzazione che comporta, essenzialmente, una nuova e appassionata com-prensione del malato nonché una rivisitazione dei ruoli e della dimensione umana di coloro che, a diverso titolo, entrano in rapporto diretto o indiretto con i soggetti sieropositivi o in AIDS.
Il nodo consiste nella centralità della persona con il suo handicap, le sue inquietudini, le sue aspettative, la globalità del suo essere che ha bisogno di alimentarsi anche di relazioni.
Medicalizzazione, farmacodipendenza, istituzionalizzazione, invalidità permanente, discriminazione… costituiscono la galassia AIDS, in cui il malato può ecclissarsi e anche perdersi.
Con la cronicizzazione della Sindrome avanza l'esigenza di progettare un futuro, fatto di identità personale e appartenenza sociale, e torna la voglia di vivere, che spinge qualcuno anche a ricusare la pensione d'invalidità totale per non sentirsi diverso o essere trattato come tale. Ciò investe, in particolare, la relazione del malato con gli altri, soprattutto se questo soggetto non possiede solide esperienze di lavoro né entroterra adeguati che permettano un reinserimento anche temporaneo.
Le conseguenze psicologiche, sociali, trattamentali vanno ben oltre a quelle attribuite ad una delle tante malattie, se pur gravi, che affliggono l'uomo. Infatti per il malato il tempo della malattia coincide con il tempo della propria esistenza: per lui si apre un periodo limbico dove osare è difficile e disperarsi facile. Il soggetto avverte sia la possibilità di riorganizzare la propria vita e nuovi equilibri psicologici, sia il limite dell'inesorabile e il rischio di contagiare. Per lui e per coloro che ruotano intorno a lui si tratta di sfidare ed ingannare lucidamente la morte con la vita che si riesce a strappare.
Le conseguenze per il personale sanitario, assistenziale ed educativo non sono poche né semplici: occorre creare un nuovo stile di prossimità al malato, mettendo in discussione prassi e metodologie; occorre affinare strumenti che puntino sulle risorse intrinseche alla persona e utili per un'autoeducazione permanente, quali il counseling, l'Auto-Aiuto, l'approccio Logoterapeutico.
Dando voce alle istanze interiori della persona e alle sue potenzialità, estromettendola dal ruolo psicologico di "cronico" e spingendola a giocarsi nelle relazione e nella condivisione con l'altro, si può aiutarla a non identificarsi più nel suo problema, nella malattia, per impegnarsi nella ricerca esistenziale di senso, vera frontiera dell'essere. Il dare senso alla propria esistenza così come è, e percepire la qualità della propria vita sono elementi indispensabili per una gestione armonica di se stessi, che fungono anche da agenti immunitari psichici, benefici ai fini dello stato di salute psicofisico.
La ricerca di senso e di significato non è semplice ma è, in definitiva, l'unica strada ontologicamente gratificante per l'uomo; per il malato cronico, poi, è prioritaria e salutare. Entro tale contesto si può sia cogliere appieno la fortuna di una seconda chance di vita, sia rivisitare valori quali l'amicizia, la solidarietà, l'affettività, nonché le prospettive e le attività che la diagnosi di AIDS aveva tranciato, riducendo la persona al ruolo passivo di condannato a morte.
"Il senso della vita non può essere concepito né come qualcosa di raggiungibile né d'irraggiungibile, né di ripetibile né di sostituibile perché è l'aspirazione e la lotta stessa dell'uomo. Può essere proiettato entro od oltre il corso della vita, in effetti è però la proiezione della ricerca e della volontà umana.
Nessun dolore può abbattere l'uomo che è disposto a cercare il senso di questo dolore, né è pensabile nessuna perdita in cui non si riesca a trovare una possibilità di senso"(9).
In questi concetti, ispirati dalla Logoterapia di V. Frankl, psicoterapeuta internato nel Lager, è racchiuso il messaggio ultimo, fondamentale per una filosofia dell'accoglienza e dell'accompagnamento del malato di AIDS nonché l'approccio educativo di cui si fanno e si dovranno fare sempre più e meglio portatori, soprattutto, coloro che animano e sorreggono strutture quali Case alloggio e servizi residenziali e diurni per sieropositivi e malati di AIDS.
Messaggio che si fa esperienza e condivisione, traducendosi in servizio quotidiano, in tante strutture che da tempo contrastano la pandemia con la solidarietà e la professionalità affinché gli ospiti possano vivere “non più soli come nella morte ma vivi a se stessi e agli altri”, come recita la filosofia della Federazione Italiana Comunità Terapeutiche (FICT), da tempo impegnata su questo fronte.
(fonte www.progettouomo.net)
Note:
(1) Assemblea generale delle Nazioni Unite, 25-27/06/2001, "Dichiarazione di impegno sull'HIV/AIDS".
(2) ONU, "Dichiarazione di impegno sull'HIV/AIDS", 1° Punto.
(3) Ibidem, Nota 2.
(4) ONU, "Dichiarazione di impegno sull'HIV/AIDS", ultimo Punto.
(5) Ibidem, Nota 4.
(6) Stime ONU e Banca Mondiale.
(7) Lee Masters, Antologia di Spoon River.
(8) ONU, "Dichiarazione di impegno sull'HIV/AIDS", 4° Punto.
(9) E. Lukas, Dare un senso alla sofferenza, Cittadella editrice, Assisi, 1983, pag. 134.
