Tempo di novità per la Fa.Ce., Associazione Famiglie Cerebrolesi, della nostra provincia, a partire dallo sbarco nella rete Internet con un sito ricco di informazioni e piacevole da visitare, www.face.re.it. Un passo importante che dimostra ancora una volta lo sforzo, già mostrato tante volte da queste famiglie, di uscire con coraggio dal loro dolore per comunicare all'esterno la propria esperienza. E nella stessa direzione vanno anche i cosiddetti "Quaderni della Fa.Ce.", un'altra notevole opera che esprime le riflessioni elaborate dalle famiglie che si sono trovate a che fare con la disabilità. Un modo per aiutarsi vicendevolmente, vincere il rischio della solitudine e uscire giustamente con dignità verso l'esterno.
Abbiamo intervistato Alma Zanni, vicepresidente della Fa.Ce. reggiana e referente locale per la montagna. La stessa intervista sarà trasmessa su Radionova giovedì 7 luglio alle 15,00 (con replica venerdì 8 ore 11,00)
Da fine aprile 2005 è on line il sito www.face.re.it, una novità per l'associazione. Con quale scopo è nato?
Per portare avanti l'apertura verso l'esterno dell'associazione, intesa come conoscenza della disabilità e dei rapporti della famiglia con queste disabilità.
Navigando nel sito si ha subito un'impressione di immediatezza: appare molto snello e facile da esplorare, con molte informazioni utili e ben organizzate. Quali sezioni è possibile incontrare?
Le sezioni sono molte e a loro volta strutturate in sottosezioni. Quella fondamentale è "Chi siamo", per far conoscere l'associazione a chi non è ancora entrato in contatto con noi; poi ci sono quelle più tecniche sulle lesioni cerebrali e gli eventuali contatti da poter prendere con le istituzioni; un apposito spazio serve per dare conoscenza delle nostre attività, in particolare quelle del momento: convegni, congressi, gite... tra cui anche la sezione della Montagna dove siamo attivi da dieci anni. La sezione a mio parere più bella è l'"Abbecedario", che contiene le riflessioni delle famiglie, raccolte attraverso interviste e considerazioni.
Si tratta di un sito giovane, sempre in elaborazione, che crescerà anche attraverso le indicazioni delle famiglie stesse. Per noi è già positivo che sia stata rilevata la facilità di navigazione, poiché lo scopo è proprio questo: permettere a tutti di accedere al sito e cominciare ad entrare in contatto con l'associazione.
Un'apposita sezione è dedicata ai "Quaderni della Fa.Ce.". Cosa sono?
Sono una elaborazione delle riflessioni fatte dalle famiglie dal momento in cui ci si pone di fronte alla nascita di un figlio disabile: quindi tutti i passaggi dal dolore all'accettazione, fino alla voglia di fare qualcosa per permettergli una vita più "normale" possibile. Il primo quaderno è una mostra di fotografie, volutamente di primi piani in bianco e nero dei nostri ragazzi. Già il titolo è molto significativo: "Occorre molto coraggio per guardare oltre?". Una domanda che si riallaccia anche al logo dell'associazione: un albero con alcune fronde verdi e altri rami secchi. Dobbiamo cominciare a guadare oltre i rami secchi e oltre la prima immagine che i nostri ragazzi pongono davanti a chi non li conosce. Inoltre si vuole riflettere sul fatto che i nostri ragazzi e le nostre famiglie vogliono vivere una vita serena e più normale possibile, quindi avere anche voglia di ridere, come è scritto in una delle prime didascalie delle fotografie: "Ma che avranno da ridere?"
E' possibile sfogliare il quaderno on line in un'apposita sezione del sito. Per chi volesse invece reperirne una copia fisicamente?
Si può fare riferimento a me come referente locale (0522 812879), ma li stiamo distribuendo anche nel corso delle manifestazioni, nelle bancarelle e in tutte le classi delle scuole superiori dove passiamo.
Che seguito si intende dare all'iniziativa appena iniziata dei quaderni?
I quaderni previsti sono tre, realizzati in collaborazione con "Dar voce" e con l'appoggio scientifico del dott. Mario Lanzafame, che si è occupato di raccogliere i dati e le interviste. Il secondo quaderno entra più nel dettaglio della vita delle famiglie e di tutte le riflessioni che già si sono aperte con l'Abbecedario nel sito: tutte le parole chiave che ricorrono quotidianamente nella vita di chi ha una disabilità da gestire vengono ora portate all'esterno. Leggendo una bozza, mi sono sempre ritrovata in queste riflessioni e soprattutto mi sono commossa positivamente vedendo che noi genitori siamo riusciti a esprimere quello che finora avevamo elaborato dentro di noi o nell'ambito della famiglia: e riuscire a dire quello che è il dolore credo che sia fondamentale per vincere questa battaglia, che per noi continuerà comunque tutta la vita.
Le foto del quaderno potranno essere esposte in una mostra?
Le foto sono già state oggetto di una mostra, aperta la prima volta al convegno OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità) due anni fa, e poi itinerante nelle scuole, proprio perché i ragazzi dovrebbero essere i primi ad entrare in contatto con questo mondo e crescere con un'altra visione. Per portarla in montagna, abbiamo già preso contatti col dott. Viappiani per esporla nel nuovo atrio dell'ospedale Sant'Anna e ci piacerebbe inaugurarla quando sarà pronto il secondo quaderno, proprio per cogliere l'occasione di presentare le due cose: il primo quaderno come punto di partenza, unito al secondo molto più forte del primo. E, tra qualche mese, il terzo quaderno sarà ancora più approfondito,frutto di un'ulteriore elaborazione delle nostre riflessioni. Un grande traguardo per le famiglie, non tanto per la visibilità, quanto per l'elaborazione personale che ci sta dietro.
Infine, uno sguardo alle attività in cui la Fa.Ce. è impegnata attualmente...
Oltre alla collaborazione con altre associazioni nelle attività e manifestazioni estive (tra cui l'appena trascorsa festa dello sport in piazza a Castelnuovo il 5 giugno e "Apri le ali e poi vola" sulla Pietra di Bismantova prevista per 17 luglio), abbiamo concluso l'attività invernale di palestra con Airone, ma proseguiamo al centro CONI due giorni a settimana, mercoledì e venerdì dalle 17 alle 19, per continuare a tenere i ragazzi impegnati, uniti tra loro e con i volontari anche durante le vacanze. Cercheremo poi di fare delle piccole uscite, come al parco di Cerwood o mezza giornata di pesca sportiva al lago di Virola, da definire anche in base alle adesioni e al tipo di disabilità.
Riprenderemo poi a settembre il progetto Airone di attività motoria, la piscina e, in collaborazione con l'ENAIP, dovrebbe partire anche un corso di computer per dare un'altra alternativa ai ragazzi che altrimenti sarebbero in casa.
Ringraziando Alma Zanni cogliamo anche l'occasione per complimentarci con la Fa.Ce., a nome di tutta la redazione, per gli innumerevoli passi che con coraggio sta compiendo. Sicuramente la condivisione dei passaggi e delle riflessioni che ogni famiglia si è trovata a vivere direttamente è molto importante, anche come risposta ed elaborazione del dolore... Capita spesso, infatti, di incontrare tecnici che propongono soluzioni, prima ancora di persone che ascoltino semplicemente il dolore.
E quindi invitiamo i nostri lettori (e ascoltatori) a conoscere, come auspicato dalle famiglie stesse, la realtà dell'associazione, a partire anche dal nuovo mezzo telematico che da oggi è disponibile, il sito Internet www.face.re.it.
Per informazioni è possibile contattare la Fa.Ce. via e-mail all'indirizzo [email protected] o rivolgersi direttamente alla referente locale Alma Zanni, al numero 0522 812879, con la possibilità di richiedere anche una copia dei quaderni.
